Adaptacja do rodzicielstwa rodziców dzieci ze spektrum autyzmu oraz rodziców dzieci chorych na padaczkę

Publikacja dotyczy przystosowania rodziców do diagnozy spektrum autyzmu lub padaczki u ich dziecka. Zawiera prezentację badań własnych autorki przeprowadzonych z udziałem dwustu siedemdziesięciu trzech rodziców dzieci w wieku od dwóch do sześciu lat. Celem opracowania jest określenie, z wykorzystaniem założeń podwójnego modelu ABCX, jakie czynniki i zasoby sprzyjają adaptacji rodziców do niepełnosprawności u ich dziecka. Podkreślono w nim ważność uczuć rodziców, których doświadczają w związku z realizacją swojej roli rodzicielskiej. W książce znajduje się także porównanie międzygrupowe pomiędzy: rodzicami dzieci ze spektrum autyzmu a rodzicami dzieci chorych na padaczkę; matkami i ojcami dzieci z niepełnosprawnością; rodzicami dzieci z niepełnosprawnością i rodzicami dzieci bez niepełnosprawności.

Spis treści

Wprowadzenie 11 1. Zaburzenia ze spektrum autyzmu 13 1.1. Terminologia, klasyfikacje 13 1.2. Rozpowszechnienie 16 1.3. Dziedziczność ASD 16 1.4. Rokowanie 17 1.5. Perspektywa rodzin z dziećmi z ASD 18 2. Padaczka 21 2.1. Terminologia, klasyfikacje 21 2.2. Rozpowszechnienie 24 2.3. Dziedziczność padaczki 24 2.4. Rokowanie 25 2.5. Perspektywa rodzin z dziećmi chorymi na padaczkę 26 3. Spektrum autyzmu a padaczka 29 4. Niepełnosprawność 31 4.1. Terminologia 31 4.2. Adaptacja rodziny do niepełnosprawności dziecka 32 5. Teoretyczny model adaptacji – podwójny model ABCX 37 5.1. Podwójny model ABCX w badaniach z udziałem rodzin dzieci z ASD 39 5.2. Podwójny model ABCX w badaniach z udziałem rodzin dzieci z padaczką 40 6. Propozycja nowego modelu adaptacji do rodzicielstwa i jego operacjonalizacja 43 6.1. Czynnik Aa: stresory 43 6.2. Czynnik Bb: zasoby 45 6.3. Czynnik BC: strategie radzenia sobie ze stresem 46 6.4. Czynnik Cc: ocena sytuacji 47 6.5. Czynnik Xx: adaptacja 49 6.6. Uczucia rodzicielskie 50 6.7. Model adaptacji rodziców do niepełnosprawności u dziecka – podsumowanie 50 7. Problematyka badania własnego 53 7.1. Cel badania 53 7.2. Pytania i hipotezy badawcze 54 8. Metoda badania własnego 55 8.1. Procedura badania 55 8.2. Osoby badane 56 8.3. Narzędzia badawcze 60 8.3.1. Ankieta demograficzna 60 8.3.2. Zestaw Kwestionariuszy do Diagnozy Autyzmu ASRS 60 8.3.3. Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego BSSS 61 8.3.4. Inwentarz Mini-COPE 61 8.3.5. Skala Uczuć Pozytywnych i Negatywnych SUPIN 62 8.3.6. Skala Odczuwanego Stresu PSS-10 62 8.3.7. Inwentarz Depresji Becka BDI-II 63 8.3.8. Skala Satysfakcji z Życia SWLS 63 8.3.9. Inwentarz Uczuć Rodzicielskich PFI 63 8.4. Analizy statystyczne 64 9. Wyniki analiz statystycznych 67 9.1. Podstawowe statystyki opisowe wraz z testem Shapiro-Wilka 67 9.2. Porównanie rodziców dzieci z ASD i rodziców dzieci z padaczką w zakresie czynników związanych z adaptacją do niepełnosprawności 69 9.3. Porównanie matek i ojców w zakresie czynników związanych z adaptacją do niepełnosprawności 70 9.4.Porównanie rodziców dzieci z ASD lub padaczką z rodzicami dzieci bez niepełnosprawności w zakresie czynników związanych z adaptacją 72 9.5. Związek pomiędzy nasileniem objawów niepełnosprawności u dziecka a poziomem adaptacji rodziców 73 9.6. Związek pomiędzy poziomem afektu, wsparcia oraz strategii radzenia sobie ze stresem a poziomem adaptacji rodziców dzieci z ASD lub padaczką 75 9.7. Związek pomiędzy poziomem uczuć rodzicielskich a poziomem adaptacji rodziców dzieci z ASD lub padaczką 77 9.8. Weryfikacja trafności opracowanego modelu adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka 78 9.8.1. Model strukturalny 78 9.8.2. Hierarchiczna analiza regresji 80 9.8.3. Analizy mediacji 84 9.8.4. Analizy moderowanej mediacji 90 9.9. Podsumowanie otrzymanych wyników 91 10. Dyskusja uzyskanych wyników 97 10.1. Weryfikacja podobieństw i różnic pomiędzy rodzicami dzieci z ASD i rodzicami dzieci chorych na padaczkę w zakresie czynników związanych z adaptacją do niepełnosprawności u dziecka 98 10.2. Weryfikacja podobieństw i różnic pomiędzy matkami i ojcami w zakresie czynników związanych z adaptacją do niepełnosprawności u dziecka 99 10.3. Weryfikacja podobieństw i różnic pomiędzy rodzicami dzieci z niepełnosprawnością (ASD/padaczka) i rodzicami dzieci bez niepełnosprawności 101 10.4. Identyfikacja czynników istotnych dla adaptacji rodziców do niepełnosprawności u ich dziecka (ASD/padaczka) 104 10.5. Weryfikacja trafności opracowanego modelu 107 10.6. Ograniczenia przeprowadzonego badania 108 10.7. Znaczenie otrzymanych wyników w kontekście dotychczasowej literatury i możliwe kierunki przyszłych badań 110 10.8. Znaczenie uzyskanych wyników w kontekście pracy interwencyjnej/ klinicznej/ terapeutycznej 112 Literatura 113