Doświadczenie endometriozy jako choroby przewlekłej w biografiach młodych kobiet. Aspekty socjopedagogiczne i psychopedagogiczne

Publikacja opisuje doświadczenia młodych kobiet: studentek, doktorantek, absolwentek, ze zdiagnozowaną endometriozą oraz ukazuje, jak krzywdzące są słowa „taka pani uroda". Autorka przedstawia rzeczywistość endokobiet (tak bardzo różniącą się od „normalnej”) oraz pogłębiony wymiar zmagania się z chorobą przewlekłą (obejmującego proces diagnozy i leczenia, a także codzienne życie). W książce zaprezentowane zostały biografie endokobiet, ich subiektywny sposób postrzegania własnych przeżyć i świata zewnętrznego we współczesnych polskich realiach społeczno-kulturowych. Opowiedziane historie są świadectwem, jak endometrioza może oddziaływać na różne obszary życia chorujących kobiet oraz na jego przebieg – niejednokrotnie zakłócając realizację planów i marzeń.

Spis treści

Wprowadzenie 1. Endometrioza jako przykład choroby przewlekłej 1.1. Choroba – analizy na podstawie literatury przedmiotu 1.1.1. Modele choroby 1.1.2. Choroba przewlekła 1.1.3. Wpływ doświadczeń związanych z chorobą przewlekłą na życie osoby chorej 1.2. Endometrioza – rozważania nad definicyjnym credo 1.3. Etiologia endometriozy 1.4. Klasyfikacja endometriozy 1.4.1. Symptomatologia endometriozy 1.5. Diagnostyka endometriozy 1.6. Leczenie endometriozy 2. Psychospołeczne funkcjonowanie chorych na endometriozę 2.1. Doświadczenie endometriozy jako choroby przewlekłej 2.2. Narracje dotyczące doświadczeń związanych z endometriozą 2.3. Jakość życia i styl życia osób chorych na endometriozę 2.4. Codzienne funkcjonowanie osób chorych na endometriozę 2.5. Życie towarzyskie a chorowanie na endometriozę 2.6. Cykl miesiączkowy, bezpłodność i niepłodność a endometrioza 2.7. Życie seksualne pacjentek z endometriozą 2.8. Endometrioza a edukacja. 2.9. Endometrioza a życie zawodowe 2.10. Doświadczenia endokobiet z systemem opieki zdrowotnej oraz stan wiedzy o endometriozie osób chorych i personelu medycznego 2.11. Koszty ekonomiczne i społeczne endometriozy 2.12. Endometrioza a zdrowie psychiczne chorych 2.13. Strategie radzenia sobie z endometriozą jako chorobą przewlekłą 3. Metodologiczne podstawy badań własnych 3.1. Metody jakościowe i ich cechy konstytutywne – charakterystyka 3.2. Przedmiot i cele badań 3.3. Problemy badawcze 3.4. Metoda biograficzna i jej zastosowanie w badaniach własnych 3.5. Wywiad narracyjno-biograficzny 3.6. Organizacja i przebieg badań 4. Przebieg endometriozy u badanych endokobiet 4.1. Okoliczności i proces diagnostyki endometriozy w narracjach badanych 4.2. „Naznaczone endometriozą” – potwierdzenie diagnozy endometriozy w narracjach badanych 4.3. Proces leczenia na poszczególnych etapach choroby w narracjach badanych 4.4. Doświadczenia z personelem medycznym w narracjach badanych 4.5. Doświadczenia związane z objawami endometriozy w narracjach badanych endokobiet 5. Codzienne funkcjonowanie i jakość życia kobiet z endometriozą 5.1. Jakość życia z endometriozą w narracjach endokobiet 5.2. Endometrioza a dobrostan badanych endokobiet 5.3. Codzienne życie w narracjach endokobiet 5.4. Życie towarzyskie a endometrioza w narracjach endokobiet 6. Doświadczenie kryzysu w narracjach badanych 6.1. Kryzys związany z endometriozą w doświadczeniach badanych endokobiet 6.2. Strategie radzenia sobie z endometriozą jako chorobą przewlekłą w narracji badanych 7. Doświadczenie endometriozy a autopercepcja w narracjach badanych endokobiet 7.1. Endometrioza a postrzeganie siebie jako człowieka w narracjach badanych 7.2. Endometrioza a postrzeganie własnej atrakcyjności w narracjach badanych endokobiet 7.3. Postrzeganie siebie przez rozmówczynie w kontekście „bycia kobietą” 7.4. Endometrioza a percepcja siebie badanych endokobiet jako partnerek. 7.5. Endometrioza a percepcja siebie badanych endokobiet jako członka rodziny 7.6. Endometrioza a percepcja siebie badanych endokobiet jako przyjaciółek, znajomych 7.7. Endometrioza a percepcja siebie badanych endokobiet jako osób chorych przewlekle/pacjentek 7.8. Endometrioza a pełnienie roli uczennicy i studentki w narracjach badanych endokobiet 7.9. Postrzeganie siebie przez badane endokobiety w roli pracowniczek 8. Aspekty aksjologiczne, aspiracje i plany życiowe w narracji endokobiet 8.1. Endometrioza a wartości według badanych endokobiet 8.2. Endometrioza a plany życiowe, marzenia i aspiracje życiowe w narracjach badanych endokobiet 9. Doświadczenie endometriozy a funkcjonowanie rodzinne rozmówczyń 9.1. Endometrioza a związki partnerskie w narracji badanych endokobiet 9.2. Życie seksualne w narracjach badanych endokobiet 9.3. Macierzyństwo w cieniu endometriozy – doświadczenia związane z niepłodnością i staraniami o dziecko w narracjach badanych endokobiet 9.4. Endometrioza a sytuacja materialna badanych endokobiet i ich rodzin 9.5. Reakcje rodziny i kształtowanie postaw członków rodziny wobec choroby w narracjach badanych 10. Endometrioza a przebieg kształcenia i aktywność zawodowa badanych endokobiet 10.1. Oddziaływanie endometriozy na karierę edukacyjną w percepcji badanych endokobiet 10.2. Reakcje i postawy nauczycieli, wykładowców i rówieśników wobec choro¬by w narracjach badanych endokobiet 10.3. Endometrioza a trudności w karierze zawodowej w narracji badanych endokobiet 10.4. Reakcje i postawy pracodawców i współpracowników wobec endometriozy i chorych w narracjach badanych endokobiet 11. Potrzeby i oczekiwania badanych endokobiet a instytucjonalne i pozainstytucjonalne formy ich wsparcia 11.1. Potrzeby badanych endokobiet 11.2. Oczekiwania osób z endometriozą w narracjach badanych endokobiet 11.3. Problemy i luki systemowe w zakresie wsparcia osób chorych na endometriozę i udzielania im pomocy 11.4. Instytucjonalne formy wsparcia osób z endometriozą 11.5. Pozainstytucjonalne formy wsparcia osób z endometriozą 12. Podsumowanie i rekomendacje 12.1. Pedagogika zdrowia i promocja zdrowia – rozważania na podstawie literatury przedmiotu 12.2. Ku lepszej przyszłości endokobiet – rekomendacje dotyczące stworzenia systemu opieki i wsparcia dla osób z endometriozą Bibliografia Spis schematów, tabel i ilustracji Summary (The experience of endometriosis as a chronic disease in the biographies of young wome: sociopedagogical and psychopedagogical aspects)