Jak pomóc dziecku niepełnosprawnemu intelektualnie. Poradnik dla rodziców i terapeutów

Dziecko to największy w życiu dar. Nic ani nikt, nie czyni rodzica bardziej wartościowym, aniżeli radosna twarz berbecia, który wesoło wymachując pulchnymi nóżkami odwzajemnia uśmiech. Pociecha grucha, gaworzy, ślini się, dokonuje ogromnego trudu, aby nawiązać bezpośredni kontakt. Po latach, gdy widzimy przy stole wyrośniętego młodzieńca, czy piękną, młodą kobietę, aż trudno uwierzyć, że jeszcze nie tak dawno to małe „stworzonko”, to była Kasia lub Krzyś. W człowieku zachodzi taka wielość i różnorodność zmian, iż nie jesteśmy w stanie większości dostrzec, gdyż tak szybko się dokonują. Największą tajemnicą jest mózg. To w nim miliony neuronów i neuroprzekaźników nieustannie wykonują morderczą pracę, aby następował progres, aby wszystkie podstawowe funkcje życiowe organizmu były podtrzymane, a także aby następowało przyswajanie nowych doświadczeń życiowych, pojęć, funkcji, umiejętności. Nie bez znaczenia jest fakt, że to praca ludzkiego mózgu zużywa ok. 80% energii, potrzebnej do pracy całego ludzkiego organizmu. Sam, jako ojciec, wiele razy zadawałem sobie pytania: „czy moje dziecko rozwija się normalnie?”, „czy zachowania, reakcje dziecka są prawidłowe?”. Ze studiów, kursów, setek odbytych szkoleń wiem, iż każde dziecko rozwija się we własnym, niepowtarzalnym rytmie. Stwierdzenia „fachowców”, którzy mówią „dziecko powinno siedzieć w 6 miesiącu życia, stać w 12, a mówić w 18 zdaniami” to zapewne teoretycy wychowania. Każde dziecko jest inne, posiada odmienne wyposażenie genetyczne, ma większe lub mniejsze napięcie mięśni, bardziej lub mniej sprawny aparat artykulacyjny, w końcu każda matka miała inną ciążę, inaczej przebiegał poród. Wydawać by się mogło, iż w dobie XXI wieku, badań prenatalnych, nowoczesnych metod medycyny liczba dzieci niepełnosprawnych powinna się obniżać. Jest jednak inaczej, mianowicie nowoczesna medycyna, sprzęt, pozwalają na przeżycie wielu dzieciom, które dawniej najprawdopodobniej zmarły by przy porodzie lub niedługo po nim. Jesteśmy w stanie, jako społeczeństwo bardziej rozwinięte, uratować dzieci, które dawniej, nie miałyby szans na przeżycie. Pojawia się pytanie: „Jaka będzie jakość życia tych uratowanych dzieci ?”, odpowiedź brzmi: „Jakość życia będzie taka, jaką zapewnimy, jako rodzice, opiekunowie, lekarze, rehabilitanci i nauczyciele.” Zależy również od tego, jakie miejsce zajmą w społeczeństwie. Jako oligofrenopedagog, od lat pracujący z dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną intelektualnie, doszedłem do wniosku, iż istnieje bardzo wiele form terapii stymulujących rozwój dzieci ze specjalnymi potrzebami intelektualnymi. Kolejne spostrzeżenie jest takie, iż rodzice tych dzieci są zostawione często samym sobie, nikt nie zastanawia się, czy ci ludzie nie czują się wypaleni 24-godzinną, ciężką pracą przy swoich dzieciach: zmienianiem pampersów, karmieniem, dźwiganiem, rehabilitowaniem itd. Nikt nie musi być wyrocznią, aby przewidzieć, iż na dłuższą metę jedna osoba prędzej czy później opadnie z sił fizycznych i psychicznych. Trzecim doświadczeniem jest fakt, iż wiele osób zajmujących się dziećmi i osobami niepełnosprawnymi to samotne kobiety. Niestety mężczyźni nie wytrzymują psychicznie i często uciekają. Zostawiają żony i dzieci, odcinają się od brutalnej rzeczywistości, kreując nowe życie gdzieś indziej. Chciałbym, aby był to poradnik dla wszystkich, którzy stykają się w codziennym bądź zawodowym życiu, z problemem niepełnosprawności intelektualnej. Tomasz Bobrowski (ur. 1978 r.), nauczyciel dyplomowany, terapeuta, pedagog, oligofrenopedagog, logopeda. Od ukończenia studiów w 2003 roku na Wydziale Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Śląskiego pracuje z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie w stopniu: lekkim, umiarkowanym oraz znacznym. Publikacje autora: Postrzeganie autorytetu wychowawcy przez starszych podopiecznych w placówkach opiekuńczo-wychowawczych na terenie miast Zagłębia i okolic, [W:], Nauczyciel i Szkoła nr 3-4 GWSP Mysłowice 2005. Psychopedagogiczne oraz osobowościowe uwarunkowania środowiska pracy nauczyciela, [w:], Psychospołeczne i pedagogiczne uwarunkowania pracy, red. M. Czapka. Wyd. WSEiA Bytom 2005. Formy rewalidacji i rehabilitacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym,[W:], Niepełnosprawność i Rehabilitacja nr 3/2006 IRSS Warszawa. Technologie informatyczne w rewalidacji młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, [W:], Niepełnosprawność i Rehabilitacja nr 1/2008 IRSS Warszawa. Aspekt podmiotowości w wychowaniu oraz nauczaniu osób dorosłych, [w:], Wybrane problemy współczesnej pedagogiki społecznej, red. Z. Matulka, M. Wójcik . Mysłowice 2008. Prywatnie żonaty, ojciec czteroletniego Szymona. Zainteresowania: logopedia, psychologia osobowości i kliniczna, literatura współczesna, podróże. Wstęp Rozdział I Kryzys w rodzinie Etapy kryzysu emocjonalnego w rodzinie Diagnoza Faza pozornego przystosowania się do zaistniałej sytuacji Faza buntu Faza podejmowania działań Faza depresji Faza akceptacji dziecka Faza pełnej akceptacji i aktywności Bibliografia Rozdział II Niepełnosprawność Modele niepełnosprawności Kilka słów na temat rozwoju dziecka Zaburzenia rozwoju – według M. Bogdanowicz Wczesne wspomaganie rozwoju Rozdział III Kształtowanie się postaw rodzicielskich Negatywne postawy rodzicielskie Pozytywne postawy rodzicielskie Rozdział IV Lateralizacja Modele lateralizacji Bibliografia Rozdział V Pojęcie autyzmu Autyzm według Kannera i Aspergera Dziecko autystyczne – charakterystyka Rozwój społeczny Komunikacja Rozwój poznawczy Spostrzeganie Dotyk Węch Słuch Smak Wzrok Zespół łamliwości chromosomu X Diagnozowanie Bibliografia Rozdział VI Oligofazja Bibliografia Rozdział VII Praca z dzieckiem z zespołem Downa Charakterystyka dziecka z zespołem Downa Komunikacja Motoryka Sprawność manualna Bibliografia: Rozdział VIII Opóźniony rozwój mowy ORM Bibliografia: Rozdział IX Wybrane metody terapii dziecka z autyzmem Terapie prowadzące do modyfikacji zachowań Metoda behawioralna Metoda Carol Sutton Terapie rozwijające poznanie własnego ciała oraz umiejętności społeczne Metoda Weroniki Sherborne Metoda Felicji Affolter Metoda Knilla „Dotyk i Komunikacja” oraz „Programy aktywności” Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się (AAC) Piktogramy PCS-y Program rozwoju komunikacji Makaton Metoda Holding Metoda integracji sensorycznej Hipoterapia Dogoterapia Masaż Shantala Metoda Jernberga Metoda Marii Montessori Metoda malowania dziesięcioma palcami Bibliografia Rozdział X Seksualność dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie Bibliografia: Przypisy O Autorze