Istnieć, żyć i być kochanym

• Druk: Kraków, 2011
• Autor: Alina Teresa Midro
• Wydawca: Impuls

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.
Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.

• Kategorie:
  1. Ebooki i Audiobooki »
  2. Ebooki »
  3. Ebooki popularnonaukowe i specjalistyczne »
  4. Edukacja, pedagogika, szkolnictwo
  1. Ebooki i Audiobooki »
  2. Ebooki »
  3. Poradniki
• Język wydania: polski
• ISBN: 978-83-7587-592-8
• ISBN druku: 978-83-7587-695-6
• Liczba stron: 130

Historia panny Kasi; 20

W drodze do Basi; 24

Niecodzienność; 29

Spotkanie z Wandą; 33

Milczące tajemnice; 39

Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele; 43

Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?; 47

Stokrotki, róże i nieobecni; 50

Kiedy marzenia się spełniają; 53

Agusia; 57

Domyślność serca; 61

Poznałam Manuela; 64

„Głodne” oczy; 67

Kierunek na Kijów?; 69

Mimo wszystko to jest moje dziecko; 73


Część druga
Możliwości wspomagania

Genetyczne wizyty w Monachium; 79

Pierwsza informacja; 84

Godność istoty ludzkiej; 88

Basiulek; 95

Gwiazdy i zespół Downa; 98

Pięćdziesiąt lat minęło; 101

Opowieść o chromosomach; 104

Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie; 107

Zespół Retta – dziesięć lat później; 112

Kornelkowy Świat; 116

Nie ma „złotej tabletki”; 121

O zespole Pradera–Williego w Chełmnie; 124

Niepełnosprawne (?) macierzyństwo; 128

Indeks nazwisk; 133

Indeks rzeczowy; 135