Paradygmat zignorowany

Książka wpisuje się w nurt badań intersekcjonalnych ulokowanych na pograniczu krytycznych studiów o niepełnosprawności i gender studies, otwiera nową przestrzeń analiz dotyczących zagadnienia dotychczas ignorowanego – macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Autorka analizuje, w jaki sposób niepełnosprawność intelektualna oraz związane z nią uwarunkowania społeczne i systemowe wpływają na decyzje i możliwości reprodukcyjne oraz sposoby doświadczania macierzyństwa. Zadaje pytania o modele rodzicielstwa kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, o rolę nieformalnego wsparcia społecznego w realizacji zadań wynikających z rodzicielstwa oraz sposoby konstruowania, negocjowania i przekraczania norm dotyczących praktyk opiekuńczych tych kobiet. Weryfikuje założenia badań partycypacyjnych, stara się rozpoznać zakres i możliwości zaangażowania kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w proces badawczy. [P]ublikacja dotyczy problematyki właściwie niepodejmowanej dotąd w polskiej literaturze z zakresu pedagogiki. […] Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną (NI) stanowi bowiem temat nie tylko zignorowany […], ale także wciąż ignorowany i tabuizowany, a potrzeby tej grupy są marginalizowane, kobietom z NI odbiera się prawo do realizowania się w roli matki […]. (Dr hab. Beata Cytowska, prof. Uniwersytetu Wrocławskiego) [M]onografia […] wpisuje się w najnowsze studia nad niepełnosprawnością [...]. Stanowi też dowód, że w tej subdyscyplinie naukowej jest również miejsce na otwartość teoretyczną, rekonstrukcję koncepcyjną i zdolność do krytycznej analizy dotychczasowych dokonań. […] Doceniam przede wszystkim nietuzinkowość teoretyczną z wątpliwościami, stawianiem trudnych pytań i redefiniowaniem pojęć, koncepcji i ich stereotypowych interpretacji. […] Również docenienia wymaga unikatowy model badawczy, który nie tylko urzeczywistnia ideę partnerstwa pełno- i niepełnosprawnych, ale i uwiarygodnia przyjętą perspektywę i wyniki badań. (Prof. dr hab. Amadeusz Krause) ********* The Ignored Paradigm. The Motherhood of Intellectually Disabled Women The author analyses how intellectual disability and social and system conditions related to it influence decisions, reproductive rights and ways of experiencing motherhood. She asks questions about motherhood models of intellectually disabled women, the role of informal social support in parenthood and the ways of building, negotiating and crossing the norms of care practices of such women. She verifies the assumptions of participatory research, attempts to recognize the scope and possibilities of engaging women with intellectual disability in the research process.

Spis treści

Wciąż nie wiemy do końca, co wiemy 9 Część I Rozdział 1. Teoretyzowanie (na temat) niepełnosprawności 24 1.1. Przemiany modelu niepełnosprawności 26 1.2. Konceptualizacja niepełnosprawności w polskich dokumentach prawnych 35 1.3. Niepełnosprawność intelektualna – nowe spojrzenie i kryteria diagnostyczne 40 Rozdział 2. Trudna emancypacja. Konteksty autonomii w dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną 46 2.1. Rewolucyjna konwencja i zachowawcze państwo, czyli co ogranicza autonomię osób z niepełnosprawnością intelektualną 48 2.2. Formy wspierania autonomii osób z niepełnosprawnością intelektualną 64 Rozdział 3. Prawne aspekty funkcjonowania dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną 72 3.1. Prawo do życia osobistego. Standard Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych 73 3.2. Planowanie rodziny po polsku 88 Rozdział 4. Problem, który nie ma nazwy. Społeczny kontekst macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnościami 108 4.1. Opresyjność ról społecznych 109 4.2. Macierzyństwo i niepełnosprawność intelektualna – pojęcia wykluczające się? 112 4.3. Stereotypy na temat macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością intelektualną 116 4.4. Dyskryminacja kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w dostępie do praw reprodukcyjnych 120 4.5. Kobiety z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną w rolach matek 140 Część II Rozdział 5. Badaczka wobec doświadczenia niepełnosprawności 152 5.1. Feministyczne studia o niepełnosprawności – nowe otwarcie 156 5.2. Intersekcjonalność i włączające badania o niepełnosprawności – uznanie cienia 160 5.3. Konceptualizacja i organizacja badań własnych 165 5.4. Przebieg badania 187 5.5. Analiza zebranego materiału 193 5.6. Dylematy etyczne w badaniu matek z niepełnosprawnością intelektualną 197 Część III Rozdział 6. Macierzyństwo udaremniane. O prawach reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną 208 6.1. Ograniczenie dostępu do usług zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego 209 6.2. Dyscyplinowanie seksualności. Autonomia reprodukcyjna kobiet z niepełnosprawnością intelektualną 218 Rozdział 7. Macierzyństwo reglamentowane. Pozbawianie kobiet z niepełnosprawnością intelektualną prawa do wychowywania dzieci 236 7.1. „Nie wiem, jak to jest być kimś innym niż czyjąś mamą” 237 7.2. Instytucjonalizowanie macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością intelektualną 240 Rozdział 8. Wspierane macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną 253 8.1. Zwrot ku wsparciu. Perspektywa matek i sióstr wspierających kobiety z niepełnosprawnością intelektualną w rolach rodzicielskich 253 8.2. Negocjowanie tożsamości matki przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną 277 Rozdział 9. Macierzyństwo uznane. Doświadczenia dorosłych dzieci matek z niepełnosprawnością intelektualną 294 9.1. Uświadomienie sobie własnej sytuacji rodzinnej 295 9.2. Poczucie wzajemnego zrozumienia 299 9.3. Role, relacje rodzinne i organizacja życia codziennego 301 9.4. Rodzina w świecie zewnętrznym 310 Spoza centrum widać więcej. Podsumowanie wyników badania 315 Bibliografia 327 Indeks nazwisk 379